Zeldzaam komt vaak voor!
Zeldzame aandoeningen komen vaker voor op jouw spreekuur dan je denkt. Als jeugdarts, huisarts of kinderarts kan je het verschil maken door zeldzame aandoeningen vroegtijdig te signaleren, en zo mogelijke schadelijke gevolgen te voorkómen, dan wel te beperken.
De zoektocht naar een zeldzame diagnose duurt vaak lang (gemiddeld 7 jaar met een uitloop naar zelfs 35 jaar). Voor ouders, maar ook voor zorgprofessionals is dit vaak een periode van onzekerheid en frustratie. Voor de jeugdarts, huisarts en andere zorgverleners is het ondoenlijk om alle ruim 7.000 zeldzame aandoeningen te (her)kennen.
Dat hoeft ook niet! Belangrijker is om handvatten te hebben om tussen alle alledaagse klachten toch alert te kunnen zijn op signalen die mogelijk wijzen op een zeldzame ziekte.
Wil je meer weten over de zes succes factoren om jouw mogelijkheden voor vroegsignaleren in de spreekkamer te versterken?
Maak dan een van de e-learningmodules over de vroegsignalering van zeldzame aandoeningen bij kinderen voor jeugdartsen, huisartsen en kinderartsen. Deze nascholing van het Erfocentrum en VSOP is geaccrediteerd. De e-learningmodules zijn – na registratie – te volgen via:
- Zeldzaam in de praktijk – Vroegsignalering en begeleiding door de jeugdarts (jeugdartsen)
- Van alledaagse klacht naar zeldzame aandoening – Praktische handvatten voor vroegsignalering bij kinderen (huisartsen)
- Zeldzame aandoeningen bij kinderen – Van vroegsignalering tot begeleiding (kinderartsen)
Ze zijn ook toegankelijk via https://www.huisartsengenetica.nl/nascholing-erfocentrum.
Wil je met jouw collega’s meer weten over dit onderwerp en sparren over betere samenwerking? Neem dan contact met mij op over interactieve onderwijs, dat verdiepend ingaat op de succesfactoren bij vroegsignalering en op de samenwerking met de kinderarts EAA.
Ook na het vaststellen van de zeldzame diagnose of als een diagnose uitblijft kan een rol zijn weggelegd voor de jeugdarts, huisarts en algemeen kinderarts.
Kortom: Na het maken van de e-learning ter voorbereiding en het volgen van een interactieve onderwijssessie weet je hoe je jouw rol kunt pakken en hoe je kunt samenwerken met ouders en alle betrokken professionals.
Ik vertel je er graag meer over!
